Dia Internacional da Síndrome de Down – 21 de março

Dia 21 de março comemora-se o Dia Internacional da Síndrome de Down.
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AMEM – Associação de Mães Em Movimento

A AMEM nasceu de um grupo de mães cujos filhos nasceram com síndrome de down.

Lurdinha Danezy Piantino liderou então algumas reuniões e chegaram a conclusão de que não ficariam a mercê do futuro. Criaram um grupo em que discutiam todos os detalhes que ocorriam com seu próprios filhos. Estudaram, pesquisaram, freqüentaram simpósios e encontraram a ajuda e liderança da Dra. Elizabeth Tunes que se propôs a apoiá-las e vestiu a camisa do projeto. Assim foi criada a AMEM que hoje como associação legalizada e sem fins lucrativos recebem pais com problemas e dominados pela dor de não terem uma direção para seus filhos necessitados de cuidados especiais.

Veja abaixo o livro que nasceu do profundo amor de Lurdinha e Elizabeth empenhadas em orientar esses pais.

“Cadê a síndrome de Down que estava aqui? O Gato comeu…”
Livro De Elizabeth Tunes e L. Danezy piantino

Mães admiráveis…
Vânia Moreira Diniz

Muitas vezes o sofrimento afasta as pessoas mas não é uma regra. Foi muita união e solidariedade que reuniu em Brasília- Brasil, algumas mães de crianças especiais, com vários tipos de diagnóstico de deficiência e sofriam pelos preconceitos que elas poderiam enfrentar. Toda uma visão do futuro aparecia e por isso mesmo resolveram reagir contra a agressão de uma sociedade que ignorava que deficiência não é doença.
Uma delas Lurdinha Danesy começou a pesquisar sobre a síndrome de down e reuniu em volta outras mães que estavam angustiadas pelo mesmo motivo formando o “Clube de Mães” . Elas se reuniam com soberba coragem, retiravam do amor a força para estudarem e serem orientadas, discutiam, riam, choravam, concordavam, conversavam cada uma expondo as dúvidas que surgiam e foi aumentando o número de pessoas que se agregavam. Com a caminhada vigorosa, alguns sucessos e reações positivas, muitos acertos Lurdinha e Bety resolveram escrever um Livro “Cadê a Síndrome de Down que estava aqui? O gato comeu” que fez um sucesso entre pessoas que procuravam soluções para seus sofrimentos em relação aos filhos e até foi indicado para o prêmio Jaboti.
Começava-se a delinear pelo menos certas alegrias, claro que muitas vezes havia momentos de muitas e inumeráveis dificuldades e opressões dolorosas. Mas o importante é que nada as faziam arrefecer.
O importante é que essas mães valorosas que esqueceram tudo para cuidar de seus filhos, resolveram criar uma OSCIP ( Organização da Sociedade Civil de interesse público) que é uma sociedade sem fins lucrativos que realiza atividades de apoio à pessoas carentes ou que exijam cuidados especiais Assim nasceu a Associação de Mães em Movimento- Amem
cujo objetivo é promover o desenvolvimento e melhoria de vida das pessoas socialmente instituídas como deficientes.
A associação criou a “Casa Ímpar”, espaço voltado para o acompanhamento daquelas crianças fazendo estimulação precoce, alfabetização e promoção das habilidades motoras e
realizando palestras.
Conheci essa instituição, soube de sua história ficando comovida com cada passo dado por essas mulheres que ultrapassaram dificuldades quase instransponíveis numa sociedade preconceituosa.

Uma mãe valorosa e duas autoras competentes e ternas
Vânia Moreira Diniz

Esse livro comove e ensina. Uma mãe valorosa como Lurdinha cujo filho nasceu com síndrome de down. Mas ela não fica se queixando ou desesperada. Parte para a luta,e ela mesmo diz que a desesperança se instala porque todos “tem em mente o estereótipo da pessoa com síndrome de down de vinte anos atrás”.

Não é um livro para ser lido apenas por mães e educadores que estejam voltados para essa síndrome mas para todas as pessoas que se propõem fazer de seus filhos pessoas felizes, realizadas e empreendedoras.

Obra que foi indicada para o “Prêmio Jaboti”
Só o fato de ter sido indicado revela o valor do livro.

Palestra de Lurdinha sobre seu filho Lúcio Na UnB (Universidade de Brasília)
Amigos,

Eu quero aproveitar essa plenária para fazer uma declaração.

Quando meu filho Lucio nasceu ele não veio sozinho, com ele veio um diagnóstico: o da síndrome de Down e um prognóstico: o da deficiência mental e todas as questões a ela relacionadas como, por exemplo, atraso no desenvolvimento, dificuldade de aprendizado e toda aquela lista que todos conhecem.

O nascimento do Lucio mudou a minha vida e a minha história.

Desde então venho trabalhando para o desenvolvimento dele e também na promoção de mudanças na maneira como a sociedade vê essas crianças.

É por isso que estou participando desse fórum.

Acredito na real possibilidade de toda pessoa que nasce com uma condição biológica diferente da nossa, se desenvolver dentro dos padrões esperados pela sociedade.

Acredito também que, para que isso aconteça, é necessário que as pessoas se dispam dos preconceitos e procurem olhar para eles como pessoas e não como portadores dessa ou daquela deficiência.

Acredito que rompendo a barreira do preconceito muita coisa pode mudar.

Estamos aqui discutindo o papel da Universidade no processo de inclusão das pessoas especiais, e percebo que muitos dos discursos ainda vêm embutidos de uma grande carga de preconceito.

Enquanto predominar na Universidade o olhar essas pessoas com os óculos do preconceito, o distanciamento e as barreiras criadas por esse olhar serão reforçadas e repassadas para os estudantes que, sendo formados dentro desse mesmo modelo cuidarão de perpetuá-lo e reforçá-lo.

O preconceito da superioridade do saber acadêmico diante do desconhecimento científico dos leigos como eu, é um desafio a ser enfrentado.

Eu sou apenas mãe de uma criança com síndrome de Down e coordenadora do Clube de Mães em Movimento que luta contra o preconceito. A nossa luta também inclui o preconceito da superioridade do saber acadêmico em relação ao saber que, a duras penas, construímos na nossa luta cotidiana. Não é preciso ser cientista para lutar contra o preconceito, basta apenas compromissar-se. Mas é preciso que o cientista também tenha esse compromisso.

Os olhos do preconceito vêem-me apenas como mãe e do púpito colocam-me no meu lugar, num distanciamento que pode impelir-me à alienação.

Mas eu não sou uma estranha na Universidade.

Estou aqui apenas como Mãe e é como mãe que eu venho cobrar da Universidade que cumpra o seu papel de formadora de profissionais que vão passar pela vida do meu filho e dos filhos de muitas mães que, como eu, foram surpreendidas com um filho diferente do esperado.

Quero cobrar da Universidade que ela possa promover uma mudança no olhar em relação a essas pessoas e que os profissionais que saem daqui tenham condições de orientar as mães na melhor maneira de conduzir o desenvolvimento dos seus filhos diferentes, e que esses profissionais sejam sensibilizados, por vocês, a serem capazes de olhar as crianças como crianças e não como anomalia e que elas possam ter a oportunidade de, desde o início da sua vida, serem valorizadas pelo que podem e não desvalorizadas pelo que não podem. Que os profissionais da educação tenham a sensibilidade de buscar estratégias diferenciadas para atender as necessidades de cada aluno e dar a ele a oportunidade de diminuir as estatísticas de PNEs dentro da Universidade por eles serem tratados conforme suas possibilidades como pessoas.

Gostaria de dizer ainda que é como M Ã E que eu espero que os PUs possam ensinar aos EUs que as pessoas especiais não são apenas PNEs.
L. Danezy Piantino

Lurdinha, mãe do Lúcio é hoje a Presidente da Amem (Associação De Mães Em Movimento)

5 thoughts on “Dia Internacional da Síndrome de Down – 21 de março

  1. Eu não tenho palavras para dizer o quanto te admiro!!!
    Parabéns por tudo que você faz!!!
    Um abraço!

    Cybele Reply:

    Olá Margareth, tudo bem?

    Muito obrigada pelo imenso carinho.
    São estas palavras que me incentiva a continuar a caminhada sempre disposta.
    Obrigada pela parceria.
    bjs

  2. Até pouco tempo atras não tinha ideia de com esses seres tão especiais poderiam mudar e transformar a minha vida. Que Deus continue a abençoa-los.

    Cybele Reply:

    Olá Roseli, tudo bem?

    Obrigada pelo carinho do comentário.
    Continue acompanhando o Educa Já!
    abraços
    Equipe Educa Já!

  3. Bom dia,

    Eu tenho um anjo em minha vida chamado Antônio de 2 aninhos, e quem se sente especial sou eu, por ele ter me escolhido para ser sua mãe e trazer muitas alegrias pra nossa família.
    Parabéns por esse trabalho, a luta é grande mas nossa força e amor são maiores ainda.
    Abraço.

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